罕见病药物氨己烯酸片可以报销吗

可用於抗癲癇的輔助治療，輔助治療難治性複雜性癲癇部分性發作，還可用於治療嬰兒痙攣及Lennox-Gastaut綜合徵，用於遲發性運動障礙。 2009年8月氨己烯酸片被FDA批准上市，2019年1月FDA批准了仿製氨己烯酸片（vigabatrin）的通用版本藥上市。據了解，目前法國賽諾菲生產的氨己烯酸片規格為500mg*100粒，價格在1500$左右，受匯率等多種因素的影響價格可能會有變化。

很多患者在看到氨己烯酸片的價格後會問可不可以報銷，要知道，氨己烯酸片目前並沒有在我國上市，因此也就不在我國的醫保範圍，所以無法進行報銷。患者如果不方便出國購買，可以通過國內正規的海外醫療諮詢服務公司——醫伴旅購買正品氨己烯酸片。

氨己烯酸片需要在有治療經驗的醫生指導下開始使用，推薦劑量如下：成人用藥每天最大劑量為2-3g，開始服用時以一天1g為宜，然後根據用藥後的反應，如果反應良好，可以每星期增加0.5g，最後達到每天2-3g的劑量。

兒童用藥的推薦劑量為40mg/kg/天，持續用藥應根據患者的體重判斷，體重在10-15kg推薦劑量為0.5-1g/天；15-30kg推薦劑量為1-1.5g/天；30-50kg推薦劑量為1.5-3g/天；＞50kg2-3g/天。

如果患者本身俱有特殊情況，需要在開始治療前告知醫生，醫生將根據實際情況對患者的用藥做出調整，以免錯誤用藥對患者造成傷害。

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