结节性硬化服用喜保宁的副作用？

結節性硬化患者服用喜保寧通常會出現疲勞、嗜睡、視力模糊、體重增加、上呼吸道感染、關節痛、異常協調和精神混亂狀態、眼球震額、體重增加、記憶障礙、攻擊性和復視等副作用。若患者在治療過程中出現疑似以上或者其他副作用，可通過調整藥物治療方案、停藥等措施處理。

結節性硬化使用

結節性硬化症(TSC)是一種神經皮膚綜合徵，可在任何年齡出現，並可影響多個器官系統。這種疾病通常在嬰兒和兒童中根據特徵性皮膚病變、癲癇發作和細胞過度生長或心臟、大腦和腎臟的錯構瘤來識別。結節性硬化症是一種遺傳疾病，由TSC1或TSC2基因突變引起，分別導致hamartin或tuberin功能障礙。對患有這種疾病的患者實施適當的監測和治療，準確的診斷是必不可少的。國際結節性硬化症共識小組已經提出了診斷、監測和管理的具體指南。

結節性硬化症的治療部分是對症治療，而喜保寧是一種抑制性神經遞質γ-氨基丁酸(GABA)的結構類似物，是少數幾個具有特定靶向機制的抗癲癇藥物(AEDs)之一，其能夠通過不可逆地抑制降解酶GABA-轉氨酶而產生，因此結節性硬化癲癇的患者可使用喜保寧治療。

結節性硬化患者服用喜保寧的

1、耳部疾病：耳鳴、眩暈。

2、眼部疾病：視力模糊、複視、眼疲勞、眼睛疼痛。

3、胃腸疾病：腹瀉、噁心、嘔吐、便秘、上腹痛、消化不良、胃部不適、腹痛。

4、全身疾病：乏力、步態障礙、無力、周圍水腫、發熱、胸痛。

5、感染：鼻咽炎、上呼吸道影響流行性感冒、尿路感染、支氣管炎。

6、損害：撞傷、關節扭傷、肌肉勞損、傷口分泌物。

7、新陳代謝和營養失調：食慾增加、重量的增加。

8、肌肉骨骼疾病：關節痛、背痛、四肢疼痛、肌痛、肌肉抽搐、肌肉痙攣。

9、神經系統疾病：頭痛、嗜睡、頭昏、眼花、眼球震顫、記憶障礙、異常協調、注意力障礙、知覺障礙、反射減退、昏睡、反射亢進、感覺遲鈍、鎮靜、持續性癲病狀態、構音障礙、直腸後狀態、感覺喪失。

10、精神疾病：抑鬱、混亂狀態、焦慮、沮喪的情緒、異常思維、異常行為、表達性語言障礙、神經質、反常的夢。

嚴重不良反應

1、久性視力喪失：喜保寧會導致永久性失明，由於這種風險，並且當它有效時，喜保寧提供了可觀察到的症狀益處，應定期評估患者的反應和對治療的持續需求。

2、神經毒性：在給予虹豆素後，在成年和幼年大鼠以及成年小鼠、狗和可能的猴子的腦白質束中觀察到空泡化，其特徵為液體積聚和髓鞘外層分離。這種損傷被稱為肌內水腫(IME)，在人類治療劑量範圍內的動物中觀察到。

3、自殺行為和意念：包括喜保寧在內的抗癲病藥物(AEDs)會增加因任何適應症而服用這些藥物的患者出現自殺想法或行為的風險。應監測因任何適應症而接受任何AED治療的患者是否出現或惡化抑鬱、自殺想法或行為，或情緒或行為的任何異常變化。

4、貧血症：在北美成人對照試驗中，6%的接受喜保寧治療的患者和2%的接受安慰劑治療的患者出現貧血不良事件或符合潛在臨床重要血液學變化標準，包括血紅蛋白、血細胞比容或RBC指數。在美國的對照試驗中，經喜保寧和安慰劑治療的患者的血紅蛋白分別平均下降約3%和0%，經喜保寧治療的患者的血細胞比容平均下降約1%，而經安慰劑治療的患者平均增加約1%。

5、嗜睡和疲勞：喜保寧會導致嗜睡和疲勞。應建議患者不要駕駛汽車或操作其他復雜的機械，直到他們熟悉喜保寧對他們執行這些活動的能力的影響。

使用喜保寧降低副作用的方法

建議患者在基線時需要進行認知的、適合年齡的視野檢查，然後在繼續治療的患者中每隔一段時間重複一次。在治療的前18個月，嬰兒在基線時接受測試，每隔3個月測試一次，之後每隔6個月測試一次。

為了選擇適合喜保寧治療的患者，醫生必須考慮減少癲癇發作和改善生活質量的益處，以及發生周圍性室顫的潛在風險。喜保寧的療效可以在開始治療的12週內檢測出來。在出現喜保寧誘發的外周室性心動過速的明顯風險之前，對喜保寧進行2-3個月的臨床試驗以評估其有效性，似乎風險極小。

如果患者在開始治療的12週內沒有從喜保寧中獲得臨床益處，則應停止使用喜保寧。如果患者癲癇發作有意義的減少或獲得了癲癇發作自由，那麼醫生和患者或護理人員必須確定其益處是否超過了發生外周VFD的潛在風險。開始使用喜保寧時，必須密切監視患者的視野變化。如果在開始治療的12週內痙攣或癲癇發作沒有得到改善，則應停用喜保寧。如果在12週內痙攣完全停止、癲癇發作得到控製或有意義的改善，則需要繼續使用喜保寧治療。

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